[Articolo pubblicato per la prima volta il giorno 26/02/2016 nel sito antoniomessina.it]
Le distrofie muscolari sono malattie genetiche degenerative. “Genetiche” vuol dire che ti capitano addosso senza motivo, semplicemente perché sei nato e un pezzetto del tuo patrimonio genetico ha deciso di funzionare male o di non esserci proprio. Comprendere i meccanismi di queste malattie non è semplice; individuare una cura efficace pare che lo sia ancor meno. Progressi minuti richiedono anni di studi condotti da specialisti di altissimo livello con l’ausilio di strumenti anche molto sofisticati. Tutte cose che costano un sacco di soldi, insomma.
Per finanziare ricerche e ricercatori nel campo delle malattie genetiche, nel 1990, sulla scia dell’omonima esperienza ideata negli Stati Uniti dall’attore Jerry Lewis, anche in Italia nacque Telethon, “maratona televisiva” di promozione della raccolta di fondi da destinare alla ricerca sulle malattie genetiche rare. Soldi raggranellati con migliaia di versamenti singoli, anche di importo modesto, andando idealmente casa per casa. Una sorta di Fra Galdino 2.0. Il marchio Telethon è poi divenuto quello della fondazione che si occupa di gestire i fondi raccolti anche attraverso le sottoscrizioni promesse durante la maratona televisiva. “Anche” vuol dire che, oltre a migliaia di privati cittadini che versano un paio d’euro, Telethon riceve il sostegno di varie aziende e diversi partner tecnici.
Siccome è da un po’ di tempo che nella mia testa si agitano idee strane, già vari anni fa, molto prima di diventare socio di Banca Etica, segnalai criticamente la decisione di Telethon di affidare la gestione della raccolta fondi alla Banca Nazionale del Lavoro, cioè di una banca che, all’epoca, compariva nell’elenco delle cosiddette “banche armate”, ovvero gli istituti di credito che veicolano le transazioni finanziare collegate al commercio di armamenti. Dopo aver appreso che l’ultima maratona televisiva pro Telethon (dicembre 2015) aveva raccolto oltre 31 milioni di euro, ho voluto aggiornare le mie informazioni. Forse, ho pensato, raccogliere tanti soldi da migliaia di sottoscrittori ha permesso a Telethon di sentirsi più libera di scegliere i propri partner, magari selezionandoli anche in base a principi etici. Così sono andato a vedere l’elenco dei partner di Telethon http://www.telethon.it/cosa-puoi-fare/come-azienda/partner
In questo elenco ho trovato due banche, BNL-Paribas e Intesa Sanpaolo, che sono da sempre e ancora oggi nelle prime posizioni della classifica delle “banche armate”. Ho trovato due aziende petrolifere: ENI (tangenti miliardarie in Nigeria) e Total Erg (sotto inchiesta dal 2013 per frode fiscale). Ho poi trovato (e, per certi versi, è stata la notizia peggiore) ben sei società di gestione del gioco d’azzardo: SISAL; Lottomatica; Intralot; HBG Gaming; Admiral Gaming Network; Cogetech. Cioè si cura la sofferenza fisica e morale degli affetti da malattie genetiche accettando soldi da chi se li procura creando le premesse per altre sofferenze fisiche e morali. E prima che qualcuno mi dica: “Ma è azzardo legale!”, lo invito ad informarsi sul fenomeno della ludopatia.
E dunque? Son io forse contrario alla ricerca scientifica? al sogno di trovare la cura per le malattie genetiche rare? Ovviamente no. Eppure, a ripristinare una gerarchia di valori, da qualche parte si dovrà pur cominciare.
Aggiornamento del 25/08/2019: Rileggo l’articolo, rivado a vedere nel sito di Telethon e fra i finanziatori non trovo più le compagnie petrolifere ENI e Total Erg. Fra le società di gestione del gioco d’azzardo, l’unica ancora in elenco è Lottomatica. Compare la Federazione Italiana Tabaccai che, se è pur vero che raccoglie esercenti che trattano anche altre merci oltre le sigarette, è comunque abbastanza singolare che si trovi fra i finanziatori della ricerca sulle malattie genetiche anziché sui tumori, magari.